\u201cSomos personas antes que pacientes, y nos ayuda mucho m\u00e1s estar bien formados y ser part\u00edcipes de las decisiones terap\u00e9uticas que adoptar una postura sumisa, conformista\u201d<\/p>\n

Antonio Valdivia,<\/b> director de la Confederaci\u00f3n de ACCU Espa\u00f1a<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Es un aprendizaje que conoce bien Antonio Valdivia, diagnosticado con enfermedad de Crohn a los 16 a\u00f1os \u2013ahora tiene 34\u2013. Desde su labor como director de la Confederaci\u00f3n de Asociaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Espa\u00f1a, destaca la importancia de impulsar la figura proactiva del paciente involucrado: \u201cSomos personas antes que pacientes, y no tenemos por qu\u00e9 resignarnos a vivir como enfermos. Es cierto que la EII tiene un impacto en todos los \u00e1mbitos de nuestra vida, pero nos ayuda mucho m\u00e1s estar bien formados y ser part\u00edcipes de las decisiones terap\u00e9uticas que adoptar una postura sumisa, conformista. Convertirnos en pacientes expertos puede ayudarnos a seguir con nuestros objetivos de vida\u201d.<\/p>\n

Decisiones compartidas m\u00e9dico-paciente<\/h3>\n

Habla Valdivia de ser un paciente experto, y este es uno de los objetivos a lograr para el manejo de la EII. Lo explica la doctora Pilar Nos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Polit\u00e8cnic La Fe (Valencia): \u201cLos avances terap\u00e9uticos son clave pero en la \u00faltima d\u00e9cada se ha visto la importancia de involucrar al paciente en la toma de decisiones. Su participaci\u00f3n activa puede ayudar a alinear el tratamiento con sus valores y preferencias, mejorando la adherencia y los resultados a largo plazo\u201d.<\/p>\n

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\u201cLa EII suele afectar cuando las personas est\u00e1n en una edad en la que desarrollan su vida acad\u00e9mica, laboral, familiar, sexual\u2026 Por eso los tratamientos deben adaptarse a c\u00f3mo quieren vivir\u201d<\/p>\n

Natalia Borruel,<\/b> jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Es lo que se conoce como toma de decisiones compartidas, un modelo basado en un pacto entre el profesional sanitario y el paciente. \u201cEste acuerdo es fundamental\u201d, asegura la doctora Natalia Borruel, jefa de la Unidad de EII del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Vall d\u2019Hebron (Barcelona). \u201cSe trata de una enfermedad que suele afectar cuando las personas est\u00e1n en una edad en la que desarrollan su vida acad\u00e9mica, laboral, familiar, sexual\u2026 Por eso hay que tener en cuenta sus preferencias de tratamientos y adaptarse, en la medida de lo posible, a c\u00f3mo quieren vivir\u201d.<\/p>\n

Valdivia incide en que \u201cen estos momentos, en los que afortunadamente tenemos multitud de opciones terap\u00e9uticas, es importante que podamos consensuar con nuestros m\u00e9dicos qu\u00e9 es lo que m\u00e1s nos conviene, lo que mejor se puede adaptar a nuestra forma de vida\u201d. La doctora Nos abunda en ello: \u201cHoy disponemos de f\u00e1rmacos con distintos mecanismos de acci\u00f3n y diferentes formas de administraci\u00f3n: por v\u00eda oral, intrarrectal, intravenosa, subcut\u00e1nea\u2026 Es importante que el paciente conozca estas opciones\u201d. Por su parte, la doctora Borruel apostilla que no hay que olvidar que \u201cel paciente informado es aut\u00f3nomo y toma decisiones sobre muchos otros aspectos en su vida. \u00bfPor qu\u00e9, entonces, no va a decidir sobre su salud?\u201d.<\/p>\n

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\u201cLa toma de decisiones compartidas tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado\u201d<\/p>\n

Pilar Nos,<\/b> jefa del Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitari i Polit\u00e8cnic La Fe (Valencia)<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

No es solo una cuesti\u00f3n de comodidad: detr\u00e1s de la toma de decisiones compartidas hay tambi\u00e9n una estrategia terap\u00e9utica: \u201cEste enfoque tiene un impacto significativo en la calidad de vida del paciente porque lo empodera y personaliza su cuidado. Y tambi\u00e9n mejora los resultados cl\u00ednicos\u201d, explica Nos.<\/p>\n

M\u00e1s all\u00e1 de los problemas intestinales<\/h3>\n

Asimismo, el empoderamiento del paciente va a ayudar a un mejor control de los s\u00edntomas y a detectar la posibilidad de que pueda haber un agravamiento de la enfermedad. \u201cLa EII no afecta solo al intestino; hay tambi\u00e9n s\u00edntomas extraintestinales, como la fatiga o el dolor articular, diferentes en cada persona, y por eso es tan importante aprender a escuchar a nuestro cuerpo\u201d, se\u00f1ala Antonio Valdivia. El cansancio \u2013\u201dse nos acaba la pila\u201d, define- suele ser una clara se\u00f1al de alerta y \u201ces clave ser conscientes de ello y de que debemos comentar en consulta cualquier aspecto que veamos que est\u00e1 interfiriendo en nuestra vida. Afortunadamente, cada vez estamos m\u00e1s atentos y tenemos m\u00e1s facilidades para acceder por distintas v\u00edas a la ruta asistencial\u201d.<\/p>\n

Se trata, en la medida de lo posible, de actuar de forma precoz y atenuar la severidad de los posibles brotes. Porque entra aqu\u00ed otra de las peculiaridades de la EII: su car\u00e1cter imprevisible. \u201cEs una enfermedad muy heterog\u00e9nea para la que no hay bola de cristal\u201d, contin\u00faa Nos. Tras un brote, suele sobrevenir una etapa, de duraci\u00f3n variable, en la que el paciente se mantiene m\u00e1s o menos estable. \u201cEstos periodos de remisi\u00f3n son cruciales, porque en ellos los pacientes tienden a pensar que est\u00e1n bien y que ya no necesitan medicaci\u00f3n\u201d, a\u00f1ade.<\/p>\n

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\u201cTras el primer brote, pens\u00e9 que todo hab\u00eda terminado. Al reaparecer, fui consciente de que la EII es para toda la vida, que los tratamientos son cr\u00f3nicos y que debes mantenerlos cuando est\u00e1s en remisi\u00f3n\u201d<\/p>\n

Beatriz Mateos,<\/b> bi\u00f3loga, investigadora de EII y paciente de esta enfermedad<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

Se sabe que entre el 30% y el 50% de los pacientes con EII tienen problemas de adherencia terap\u00e9utica, y esto se produce especialmente en las etapas en las que est\u00e1n estables. Al mismo tiempo, tambi\u00e9n se sabe que la falta de cumplimiento propicia las reca\u00eddas y las complicaciones. \u201cComo m\u00e9dicos, nos pone muy nerviosos que, cuando se encuentran bien, los pacientes no quieran seguir con el tratamiento\u201d, se\u00f1ala la doctora Borruel. \u201cQuieren creer que ya no les hace falta. Pero ah\u00ed est\u00e1 nuestro trabajo: explicar qu\u00e9 evidencia hay detr\u00e1s de un tratamiento de mantenimiento\u201d.<\/p>\n

Por eso es tan importante que los enfermos comprendan lo que significa que la enfermedad est\u00e1 ah\u00ed, que puede volver a dar la cara en cualquier momento y que, para evitarlo, el primer paso es seguir con el tratamiento. \u201cDebes tener muy claro que es un problema cr\u00f3nico\u201d, recalca la bi\u00f3loga Beatriz Mateos. En su caso, recuerda, lo peor fue el segundo brote. \u201cTras el primero, una vez volv\u00ed a mi vida normal, pens\u00e9 que todo hab\u00eda terminado. Pero cuando reapareci\u00f3 tuve que ser consciente de que esto es para toda la vida, que los tratamientos son cr\u00f3nicos y debes mantenerlos cuando est\u00e1s en remisi\u00f3n, porque son los que te hacen estar bien\u201d.<\/p>\n

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Alimentaci\u00f3n y EII: 7 mitos y 7 realidades<\/h3>\n<\/p>\n

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1<\/p>\n

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La enfermedad inflamatoria intestinal (EII) se puede curar con un tipo de dieta especial<\/p>\n<\/p><\/div>\n

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• \n Tanto la enfermedad de Crohn (EC) como la colitis ulcerosa (CU) son enfermedades cr\u00f3nicas<\/strong> que pueden tratarse, pero que no tienen cura por ahora^{1<\/sup><\/p>\n<\/li>\n}
• \n La atenci\u00f3n nutricional es clave<\/strong> e incluye la prevenci\u00f3n de la desnutrici\u00f3n, de los d\u00e9ficits de micronutrientes y de la osteoporosis2*<\/sup>\n <\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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  2<\/p>\n

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  Tomar probi\u00f3ticos para la EII sustituye una dieta saludable\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

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  • \n Seguir una dieta saludable y las recomendaciones diet\u00e9ticas es muy importante para la calidad de vida ^{2 y 3<\/sup><\/p>\n<\/li>\n}
  • \n La terapia de probi\u00f3ticos<\/strong> se debe considerar en el caso del mantenimiento de la remisi\u00f3n de la CU, pero no debe usarse para tratar la EC<\/strong> activa ni para mantener su remisi\u00f3n2<\/sup>\n <\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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    3<\/p>\n

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    La dieta puede ser la culpable de la EII en algunos pacientes\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

    \n

    \n
    • \n La EII no se desencadena por el consumo de ning\u00fan alimento en concreto^{1<\/sup><\/strong><\/p>\n<\/li>\n}
    • \n La dieta y la atenci\u00f3n nutricional son aspectos fundamentales que paciente y m\u00e9dico<\/strong> siempre deben tener en cuenta1 y 2<\/sup>\n <\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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      4<\/p>\n

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      Cuando se tiene una EII, apenas se puede comer ning\u00fan tipo de alimento\n <\/p>\n<\/p><\/div>\n

      \n

      \n
      • \n No existe ninguna restricci\u00f3n en cuanto a dieta, pero es importante que, durante los brotes<\/strong>, se sigan siempre las recomendaciones para evitar as\u00ed la desnutrici\u00f3n y mejorar el pron\u00f3stico y la calidad de vida^{2<\/sup><\/strong><\/p>\n<\/li>\n}
      • \n No existe ninguna \u201cdieta de la EII\u201d<\/strong> que se pueda recomendar para promover la remisi\u00f3n mientras la EII est\u00e1 activa^{2<\/sup>\n <\/li>\n}
      • \n No es necesario<\/strong> que se siga una dieta espec\u00edfica durante las fases de remisi\u00f3n<\/strong> de la EII2<\/sup>\n <\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

        <\/p>\n

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        5<\/p>\n

        <\/p>\n

        Los pacientes con EII no pueden consumir fibra<\/p>\n<\/p><\/div>\n

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        \n
        • \n La fibra puede formar parte de la dieta, pero no se deben recomendar dietas inespec\u00edficas con un elevado contenido en fibra<\/strong> para mantener el estado de remisi\u00f3n de la EII2<\/sup><\/p>\n<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

          <\/p>\n

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          \n

          6<\/p>\n

          <\/p>\n

          Las bebidas isot\u00f3nicas deportivas son buenas para la hidrataci\u00f3n en situaciones de diarrea<\/p>\n<\/p><\/div>\n

          \n

          \n
          • \n La diarrea es uno de los s\u00edntomas caracter\u00edsticos de la EII.<\/strong>1<\/sup> En pleno brote o en situaciones de diarrea es muy importante mantener una adecuada hidrataci\u00f3n<\/strong>, con un aporte suficiente de l\u00edquidos o alimentos con alto contenido en agua, y evitar las bebidas alcoh\u00f3licas o con cafe\u00edna3<\/sup><\/p>\n<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n

            <\/p>\n

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            \n

            7<\/p>\n

            <\/p>\n

            Comer poco durante un periodo de brote de una EII asegura una recuperaci\u00f3n m\u00e1s temprana<\/p>\n<\/p><\/div>\n

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            \n
            • \n En pleno brote<\/strong> de EII, se recomienda ingerir menos cantidad de comida por toma y realizar, si es posible, cinco comidas.<\/strong> Es recomendable hacerlo relajadamente, pues el estr\u00e9s puede incrementar la sintomatolog\u00eda intestinal3<\/sup><\/p>\n<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

              Fuentes: 1.<\/strong> Crohn\u2019s & Colitis Foundation. The facts about Inflammatory Bowel Diseases. 2. Bischoff SC, et al. Gu\u00eda ESPEN: Nutrici\u00f3n cl\u00ednica en la enfermedad inflamatoria intestinal [ESPEN guideline: Clinical nutrition in inflammatory bowel disease]. Nutr Hosp. 2022 Jun 24;39(3):678-703. Spanish. 3. <\/strong>Educainflamatoria<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

              La dificultad de sobrellevar la enfermedad y sus peajes es algo que Antonio Valdivia ve d\u00eda tras d\u00eda en la asociaci\u00f3n que dirige. \u201cTrabajamos mucho en concienciaci\u00f3n, y tambi\u00e9n en apoyo psicol\u00f3gico a los pacientes y a sus familiares. La EII no es un simple dolor de barriga, y nuestros allegados lo viven emocionalmente junto a nosotros\u201d.<\/p>\n

              Asociacionismo y unidades especializadas<\/h3>\n

              Toda ayuda es poca. Las asociaciones son vitales para dar soporte y formaci\u00f3n, as\u00ed como para la comunicaci\u00f3n entre iguales: \u201cQue un m\u00e9dico te hable de la enfermedad est\u00e1 bien, pero que lo haga alguien con un proceso parecido al tuyo es fundamental para ver las cosas con perspectiva\u201d, explica Antonio Valdivia. Por su parte, Beatriz Mateos, que tambi\u00e9n es representante de ACCU Valencia, se\u00f1ala: \u201cEl asociacionismo es enormemente \u00fatil en esta enfermedad. No solo por el apoyo mutuo o por la posibilidad de hablar con naturalidad de lo que te ocurre; tambi\u00e9n porque ayuda en la defensa de ciertos derechos para los pacientes o en la relaci\u00f3n con las autoridades\u201d.<\/p>\n

              \n

              \n

              \n

              RETOS SOCIALES Y CL\u00cdNICOS DE LA EII<\/h3>\n<\/p>\n

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              \n

              \n
              • Simplificaci\u00f3n de esquemas de tratamiento<\/li>\n
              • Promoci\u00f3n de la comunicaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente<\/li>\n
              • Educaci\u00f3n y apoyo familiar<\/li>\n
              • Creaci\u00f3n de unidades monogr\u00e1ficas de EII y mejora de las existentes<\/li>\n
              • Creaci\u00f3n de unidades de profesionales de enfermer\u00eda especializados<\/li>\n<\/ul><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

                Fuente: G-Educainflamatoria<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

                Adem\u00e1s de las asociaciones, el otro pilar para los pacientes son las unidades especializadas en EII, en las que se hace un abordaje integral y multidisciplinar de la enfermedad. La doctora Borruel destaca: \u201cNo se trata solo de ver los resultados cl\u00ednicos de una colonoscopia o una endoscopia, sino de que profesionales expertos acompa\u00f1en en todo el proceso, ofreciendo atenci\u00f3n telef\u00f3nica continuada, facilitando el acceso a tratamientos nuevos y ensayos cl\u00ednicos, preocup\u00e1ndote por su d\u00eda a d\u00eda\u201d. Adem\u00e1s, hay que preguntar a los pacientes de forma activa ya que, a veces, \u201ctienden a minimizar s\u00edntomas, como la fatiga, y a incorporarlos como si fueran normales. Y no tienen que conformarse con estar regular\u201d, concluye.<\/p>\n<\/div>\n

                
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